Insight avec Anaëlle la maman de Super Talya

Nous nous sommes entretenues avec Anaëlle @supertalya, la maman de Talya. Sur son compte instagram, elle raconte son histoire sur les joies d'élever une fille atteinte de trisomie 21.

Quelles sont vos activités préférées à faire avec Talya ?

On a plusieurs activités préférées avec Talya. La danse et la musique font beaucoup partie de notre quotidien et pas que les comptines !On adore aller à la piscine et se promener, nos moments de massage et lire des livres (enfin c’est plutôt maman qui les lie hein).Mais je pense que les activités préférées de Talya restent la balançoire, les bisous, les câlins, les bêtises et ramper derrière l’aspirateur ! 

Quels sont vos trucs et astuces préférés de maman ?

Je n’ai pas vraiment d’astuces de maman, j'essaie vraiment de faire de mon mieux tous les jours et de donner autant d’amour que je peux à Talya. Lui faire sentir qu’elle est aimée et soutenue mais surtout que tout est possible !

Mais je peux quand même vous donner une petite astuce de parents : le Siège Auto & Poussette Doona nous à sauver plusieurs fois la vie en matière d’organisation pour aller de rendez-vous en rendez-vous et elle a aussi sauvé mon dos fragile de maman. C’est vraiment mon meilleur achat !

Concernant mon truc préféré de maman c’est quand je rentre à la maison après une journée de travail et que je retrouve Talya avec son grand sourire et que je la prends dans mes bras, ce moment là vaut tout l’or du monde ! 

En réalité, j'adore chaque moment avec Talya et je suis tellement heureuse et reconnaissante de pouvoir les vivre !

Comment vous sentiez-vous quand vous avez eu le diagnostic de Talya ?

Quand j’ai appris le diagnostic de la trisomie 21 de Talya c’était très compliqué. On m’a annoncé ça au téléphone et j’ai littéralement vu les flammes en dessous de mes pieds comme si le sol se dérobait. Les professionnels de santé nous ont conseillé une interruption médicale de grossesse (IMG). Mais on n’arrivait pas à faire ce choix…tous les jours ont changé de décision, on tenait déjà énormément à ce bébé, cette fille !

On a donc décidé de se renseigner pour faire un choix résonnant…un vrai choix qu’on ne regrettera pas ensuite ou le moins possible, parce qu’il n’y a pas de bon choix ! Les familles qu’on a contactées avaient l’air tout heureux, et on a commencé à espérer, finalement l'IMG n’est pas le seul choix !

Mais on avait peur de l’avenir, de l’incertitude et du futur.

Après 1 mois de nuits blanches on a lâché prise, on n'en pouvait plus de cette situation et on a finalement choisi l’IMG à contre cœur mais physiquement et moralement on n'en pouvait plus de cette situation. J’ai  alors posé mes mains sur mon ventre et à ce moment-là, à 15 SA (ce qui est bien trop tôt dans une grossesse) Talya à donner les premiers coups de pied dans mon ventre. Et on a su qu’elle était là ! On était prêts à se battre ensemble ! 

Quel est votre plus grand défi quotidien ?

Je dirais que mon plus grand défi quotidien c’est d’être une maman, et une femme. Je travaille dans le monde de la santé et Talya à un suivi médical avec plusieurs rendez-vous quotidiens et c’est toute une organisation d'allié travail, rendez-vous médicaux, activités/sorties et la gestion de la maison. Mais heureusement que j’ai un Super mari qui m’aide et m’épaule beaucoup !

Mais mon deuxième grand défi au quotidien est de sensibiliser autour de la trisomie 21. J’ai créé un compte Instagram pour partager le quotidien ordinaire avec ma Super Talya qui elle est extraordinaire. Le but est de montrer la réalité, la vraie vie avec un enfant porteur de trisomie 21 et permettre aux parents dans notre cas de faire un vrai choix pas seulement à partir des informations que négatives ou du tableau noir des médecins mais aussi avec des parents qui le vivent vraiment. Ce compte permet aussi de montrer que la différence n’empêche pas l’amour et le bonheur.

Quel conseil donneriez-vous aux autres parents qui élèvent des enfants atteints de Trisomie 21 ?

Il y a plusieurs types de parents qui élèvent des enfants porteurs de trisomie 21 : ceux qui l’ont appris à la grossesse (comme nous), ceux qui l’ont appris à la naissance (telle une surprise de la vie) et ceux qui l’ont appris des mois après la naissance.

Je n’ai pas assez de recul, Talya à 15 mois, mais j’aimerais dire aux autres parents qui élèvent un enfant porteur de trisomie 21 ou juste différent qu’on fait tous les jours de notre mieux, alors faites-vous confiance !

Et surtout j’aimerais leur dire que peu importe à quel stade d’acceptation ils sont, je suis sûr que nos enfants nous réservent beaucoup de surprise et de joie malgré cette vie différente qu’on n'avait pas prévues et imaginées, je suis sûr que la vie sera belle avec nos extras gourmands en chromosomes.

Selon vous, quelle est la leçon la plus importante à enseigner à vos enfants ?

Je pense que la leçon la plus importante à enseigner à mes enfants c’est que tout est possible dans la vie, qu’il faut se permettre de rêver et de se battre pour que ces rêves soient réalisés.

Et surtout que la différence est belle, elle rend une personne unique alors soyons Tous Unique !

Qu’est-ce que les gens ne savent pas au sujet du syndrome de la Trisomie 21 que vous voulez qu’ils sachent?

De nombreuses personnes me disent « ça va Talya n’a pas de niveau/grade de Trisomie 21 élevé ». Aujourd’hui j’aimerais que tout le monde sache qu’il n’existe pas de niveau de trisomie 21 libre et homogène. Il y a la trisomie 21 et tout ce qui a autour des gènes, l’éducation, l’entourage, la stimulation, le caractère, le regard des autres et surtout l’amour !

 Le quotidien avec un enfant porteur de trisomie 21 est pas si différent qu’un quotidien ordinaire, il faut juste rajouter quelques rendez-vous médicaux. Les enfants porteurs de trisomie 21 ne sont pas des légumes, ils sont capables de tout si on croit en eux, qu’on leur en donne l’occasion et de la place. Certes ils mettent plus de temps à apprendre et à faire les choses mais l’essentiel c’est qu’il y arrive à leur rythme !

Un enfant porteur de trisomie 21 n’est pas malheureux ! je dirais qu’il est même très heureux il faut juste regarder le sourire de Talya !